Às vezes, a vida nos traz desafios que não pedimos. É na forma como os enfrentamos que acumulamos experiência e encontramos sentido. O que vivi me fez quem sou: um ser incompleto, em permanente construção, com dúvidas permanentes, erros e acertos. O que não muda é o desejo de acertar. E isso todos os pais e as mães desejam.
Foi a criatividade que abriu caminhos para eu me comunicar com meu filho atípico. Com ela, cuidei da família e aprendi a celebrar o essencial: entre dificuldades e barreiras vencidas, cada pequena conquista era comemorada.
Problemas existem em todas as famílias. Meu aprendizado no cuidado vem dos meus pais. Depois foi com profissionais, professores, terapeutas e médicos, apoio de amigos e muita leitura. Foi como enfrentei problemas como se eu subisse e descesse montanhas todo o tempo. Não há soluções mágicas e carregar culpas só prejudica. Os pais dão o que possuem, fazem o que conseguem, são o que são com aquilo que a vida fez com eles.
Desde o século passado, o lado dos familiares é o que mais me toca. Não acredito que um filho esteja bem se os pais não são cuidados. Digo “pais”, porque conheço muitos homens que não abandonam – são muito poucos entre as mulheres que cuidam. Isto é fato.
A frase “estou como um trator”, dita por uma mãe, define esses familiares. Foi sendo um desses veículos com muita tração que me fez buscar soluções a tantos desafios que todos os pais possuem quando tem um filho com deficiências, seja qual for.
Não acredito na inclusão como vem sendo posta há tempo. E sabemos, avós lutam para não perderem a voz – as estatísticas comprovam isso. Também sei que, para participarem da vida dos netos de modo acolhedor, estimulador e criativo, eles precisam competir com as telas, assim como os professores.
Deixar um filho na escola é um alívio aos pais? Sim, foi também para mim. No entanto, na volta para casa: o isolamento, o abuso dos colegas, a malandragem e a falta de percepção do perigo tornam a escola um local de risco. Abre-se caminho a novos problemas. Temos professores em exaustão, sem capacitação ou condições de dar conta da dor de tantos! Porque a escola não recebe apenas uma criança, ela recebe uma família. E é esta – a família – que a sociedade precisa cuidar: dar suporte adequado também a esses pais em desamparo – estes invisíveis tratores – que carregam os filhos de lá para cá, que também carregam suas próprias dores.
A competição nas escolas existe e a solidariedade com essas crianças não as insere na vida social, não prepara para o futuro. Até porque a violência anda excessiva na vida de todos, na rua e nas famílias.
Professores capacitados para turmas com tantas diferenças é possível? Como suprirão necessidades tão diversas? Meu filho se alfabetizou aos doze anos, ficou sete anos no Instituto Leo Kanner, depois, foi para uma classe especial em escola comum, poucos alunos. Depois foi para o “supletivo” de então, mas não conseguiu fazer amigos apesar de desejar muito ser aceito pelos colegas; não era convidado para aniversários, em suas festas sobrava muito bolo. Então, para que conviver sem que possam estabelecer vínculos sociais?
Sofremos juntos bullying, agressividade, abuso de todos os lados, virou o palhaço da turma, o bode expiatório. E isso que ele era apenas um singular em sala de aula… Seguidamente ia para o SOE, onde havia uma pedagoga excepcional que o auxiliava nas atividades – longe da turma, um descanso também à professora que não sabia como lidar com tantas coisas.
A escola como vem sendo posta se torna inadequada. Não há recursos, nem profissionais capacitados, nem condições de dar conta da demanda que vem também dos pais. Vai auxiliar em quê? Se os ruídos causam desconfortos sensitivo-neuronais, se o comportamento dos colegas estimula sua agitação interna, suas ecolalias, suas reações impulsivas/defensivas dessas crianças, o que diríamos da sua compreensão e cognição que reduz a comunicação e a compreensão do que ocorre? Meu filho ficava na escola em um turno, no outro eu precisava repetir os conteúdos, ensinar como uma professora particular e, no dia seguinte, ele pouco lembrava de tudo aquilo.
Minha preocupação sempre foi com seu futuro. Pouca gente sabe que pessoas frágeis são manipuladas para servirem de volantes ao tráfico de drogas, foi neste momento que escrevi um livro, atrasei um voo e escrevi compulsivamente durante horas. Eu precisava alertar a sociedade sobre os perigos, ajudar pais e profissionais a compreenderem que a vida passa rápido, os pais se vão e envelhecem. Como podem viver em um mundo onde há perigos por todos os lados?
Foi através da arte que estabeleci comunicação com meu filho. Passei a compreender cores e traços, seus desenhos primitivos e isso auxilia nosso relacionamento até hoje. Após a destruição do Centro de Desenvolvimento da Expressão, que de um prédio de três andares passou a ocupar uma sala no Centro de Cultura Mário Quintana – foi ali, nessa sala única que encontrei uma pessoa única: Luiza Coitinho, uma das mestras da arte para essas crianças, sua professora de pintura, de expressão nas artes plásticas.
A arte é o caminho para a comunicação humana, para nos vermos e compreendermos o mundo. E esse é um dos caminhos que essas crianças podem trilhar. Porque na arte, cada um é único. Até porque tomos somos singulares neste mundo. E é justamente isso que torna meu filho um ser tão especial até os dias de hoje. Percebo seus símbolos e modos de expressão em suas criações. Suas alegrias e tristezas expressas no traço que ele me mostra sempre feliz. Além disso, ele se vincula também espalhando seus desenhos como se fossem presentes e isso o estrutura.
Esse percurso me ensinou que cuidar também é criar condições para a vida acontecer com dignidade, autonomia e liberdade de ser o que se é. E isso é uma necessidade humana, que para as pessoas com deficiências é um espaço de integração de si e de se expressar no mundo.
Informações da Publicação:
Fonte: Matinal – Parênteses (25/04/2026)
Autoria: Marilice Costi
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