Saiba como apoiar Pais de Crianças Atípicas

Fiquei muito feliz ao receber o pedido de um amigo, preocupado em acertar. Quer apoiar um casal muito querido, que perdeu o primeiro filho e recém confirmou o diagnóstico do segundo: autista.

Sou grata a este amigo do Facebook, que compartilhou seus sentimentos para ajudar quem sofre. Na década de 80, escrevi: ter amigos/é como ter a dimensão exata/do meu alívio. Ter amigos é uma bênção, especialmente quando são sensíveis aos nossos problemas.

O diagnóstico de um profissional especializado rompe com as expectativas de pais e de casal. A vida a partir de então nunca mais será a mesma, as prioridades serão outras, haverá outro movimento na família e na vida social. A dor dos pais será a de quem perdeu seus sonhos e nunca mais os encontrarão.

O que fizemos para merecer tal dor? Pobres de nós!

Entre outros sentimentos de dor, a vitimização é geralmente a primeira. A sensação de culpa poderá vir junto. Tudo vai depender da maturidade dos dois que, a partir de então, terão que enfrentar o desafio de cuidar de uma criança especial. Um amigo tem boa escuta. Compartilha de alegrias e tristezas, avanços e dificuldades.

O diagnóstico até poderia não ser autismo, ainda tão estigmatizante. Poderia ser qualquer doença, outro transtorno do desenvolvimento, síndromes, deficiências, paralisia cerebral, qualquer uma delas exigiria dos pais um cuidado intenso e diário.

Sentir-se vítima por algum tempo é normal. Deprimir-se é o grande perigo. Um amigo presente fica alerta, pois a vontade de morrer, de enlouquecer ou fugir não são incomuns. Ele poderá indicar um nome, agendar uma consulta, ser companhia na primeira vez, informar de site que possa ajudar, de uma associação, auxiliar na busca de ajuda. Alertar alguém da família dos pais sobre sua preocupação pode ser necessário até com urgência. Indique-lhes o Centro de Valorização da Vida – CVV.

Os pais lembrarão sua dor a cada encontro com os amigos, perceberão se os amigos se cansam de sua conversa, podem ser frases repetitivas que penetram os momentos que antes eram de diversão. O seu cotidiano familiar terá esses movimentos, como aqueles que se repetem desde que a criança acorda… quando é preciso muita dedicação e toda a paciência. E como isso esgota quem cuida!

Um conforto importante 

Todos precisamos de amigos, pais de crianças especiais precisam de amigos cuidadores.

Raros amigos procuram saber como agir. Há amigos que se afastam, seja porque as prioridades do casal passaram a ser outras, seja porque o cansaço passou a tomar conta, o que é natural. Sono irregular, novidades que surgem, correrias entre a casa e o trabalho, despesas… não é o comum aos pais? A diferença é que esse filho mudou seus planos. Isso tem um peso novo, que ainda não sabem como administrar.

Há amigos que demonstram pena, mandam mensagens vez ou outra, mas nunca mais aparecem. Esses amigos têm empatia? Eram amigos de verdade? Mensagens não são a mesma coisa que abraços.

Outros não os convidam mais para encontros (afinal, esses pais agora faltam tanto que nem parecem mais do grupo…) Esses amigos até podem compreender um pouco, mas com o tempo se afastam para nunca mais! Eram conectados em interesses mútuos, não em humanidade.

Aqueles que não suportam a dor do outro ou nem se importam dizem: tem tanto recurso… isso com o tempo se resolve… e não darão importância ao sofrimento do casal. Também se afastarão, esperando que Deus tome conta dessa família, jogando a responsabilidade do próprio afeto para outra dimensão.

Amigos podem ser solidários!

Com o tempo, o casal percebe que os assuntos do grupo de amigos não são mais tão importantes para eles, que tem dificuldade para rir das mesmas bobagens: são os seus valores que mudam com o empoderamento que vem da experiência única de sermos pais. Os amigos não terão condições de avaliar e nem de compreender o tsunami que se tornou a sua demanda e o quanto um mínimo avanço é considerado uma vitória enorme.

Quem sobra? O casal, pilar de sustentação da família, que corre o risco de se separar devido à vida social que perde, a tanto estresse e ao abandono. Tanto que precisarão um do outro! Quanto mais próximos estiverem mais fortes se sentirão e menos sofrido será o caminho. Na troca de preocupações e medos, quantos soluções poderão encontrar?

Quando se tem um filho especial, a tendência natural é o afastamento do casal, que se sobrecarrega e cansa quem estiver por perto. É tanta a agitação… No entanto, tudo na vida tem dois lados: o bom e o ruim. Dar-se conta de que já está ocorrendo uma nova construção, um movimento positivo para a vida não é comum. Pode ser que demore a perceber o bom, é preciso persistir. A persistência é muito importante e vai gerar resultados. Minha vida com meu filho me provou isso e devo isso a muitos amigos.

O amigo pode ajudar a ver luz na caminhada, a lembrar os avanços conseguidos e a compartilhar dessa alegria tão importante. Isso nos ensina a valorizar e agradecer o que se tem na vida: comida na mesa, saúde para cuidar do pequeno, recursos para estimular seu desenvolvimento… amor, abraços e carinhos, compreensão da pessoa que se ama.

O amigo poderá dizer: Veja! Se não há nada de bom – neste momento – porque a vida é dinâmica, eu estou aqui para dar um abraço.  E dá o abraço! Abraços acolhem histórias!

Era e ainda é tão bom quando um amigo indica um novo caminho, traz uma nova informação, compartilha especialmente para você! Tudo é um carinho, que vale agradecer. Ser lembrado pelos amigos é uma bênção!

Tudo passa!

Quando eu era muito jovem, as cartas que chegavam na minha caixa de correspondência enriqueciam minha semana. Um suporte inestimável: o sentimento no momento da escrita, as muitas palavras para mim… a presença dos meus amigos numa folha de papel que ficava na minha bolsa. Hoje a comunicação é muito mais fácil, mas tão volátil, tão sem corpo… por isso, não esqueçamos da importância do corpo, do abraço, pois é quando a amizade se torna preciosa. Aquela sensação de solidão, de abandono e de corte em suas vidas – que os pais sentem na confirmação do diagnóstico – poderão ser amenizadas. Pequenos gestos, delicados e respeitosos à sua dor, a constância no carinho, a lembrança do afeto tão profundo como é o da amizade são fundamentais.

Hoje aprendi a dizer: a cada dia o seu leão – dia que reiniciará amanhã. Agora, pensemos no hoje com a energia e a esperança que precisamos para essa batalha tão difícil!

Quando meu filho autista tinha 26 anos, nossa família estava muito esgotada e acreditávamos que nada mais poderíamos lhe ensinar. Terminara a escola fundamental, com bullying e sem inclusão, quando dedicáramos muitas horas diárias para rever e fixar conteúdo.

Nossa história você pode encontrar aqui.

De lá até hoje, a vida nos provou que estávamos errados. A medicina avançou, novos medicamentos auxiliam muito. Hoje, ele adquiriu cidadania acompanhada, é um vitorioso e foi tanto o que enfrentamos juntos!

Passamos a dar mais valor às coisas miúdas, a gestos que nos enriquecem em humanidade e aos avanços do filho. Seremos muito gratos aos amigos, ao sorriso de um vizinho, à informação que pessoas que nem nos conhecem nos dão para nos ajudar… E isso nos envolverá em sentimentos poderosos de bem-estar, que contaminarão o filho especial.

Minha mãe, minha maior amiga, disse-me num momento em que meu cansaço era maior que minha esperança: Minha filha, tudo passa!

Passou mesmo. Quanto disso ocorreu porque tive amigos! Porque recebi aquele abraço!

E não é que encontrei meus sonhos?

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MARILICE COSTI é arteterapeuta, escritora, arquiteta e artista plástica. Trabalha com Oficinas arteterapêuticas, de criatividade e de literatura desde 1995. Criou as capas da revista O Cuidador, da qual foi editora-chefe durante 7 anos. Dá palestras e ministra cursos. É mãe de um autista adulto e vem se dedicando à Arteterapia há mais de 20 anos e à familiares de pessoas especiais desde 1996.É autora premiada com Açorianos de Literatura/ RS, em 2006, foi finalista em mídia impressa no Prêmio Brasil Criativo em 2014/SP, Prêmio Trajetórias Culturais RS, 2021, e outros prêmios.  Aqui seus livros.

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Bibliografia

Publicações de Marilice Costi:

– A fábula do cuidador (ficção para dar suporte ao cuidador)

– Tempos Frágeis (contos).

– Clichês Domésticos (poesia).

– Como controlar os lobos? proteção para nossos filhos com problemas mentais (relato familiar).

– O abraço, mais que acolhimento (Artigo – solicite o pdf nos contatos).