Quando meu filho era pequeno não havia inclusão, nenhum direito. Foi com a luta dos familiares pelo país que os direitos avançaram, foram muitas as legislações no Congresso e aprovadas pelo Poder Executivo, inserindo as pessoas com deficiência nas escolas e universidades, no trabalho e no esporte, com apoio público através de cotas e privado através de patrocínios.
No século passado, poucos profissionais sabiam quais eram as escolas públicas e os professores que aceitavam crianças atípicas. Eram escolas com Serviço de Orientação Educacional, que oferecia suporte à criança quando solicitado pela professora. Esse acolhimento do SOE reduzia o estresse da criança, e é claro, o da professora.
Meu filho não tinha diagnóstico autista, não havia clareza nos laudos médicos. O diagnóstico oscilava entre transtornos mentais, deficiência cognitiva, comportamento impulsivo, e outros. Ele se alfabetizou aos 12 anos numa classe especial com doze colegas, vínculos difíceis com os amigos e a seguir, mal conseguia acompanhar o ritmo escolar. Muitas vezes fui buscá-lo no SOE. Essas preciosas professoras o ajudavam a compreender o que acontecia na sala e o apoiavam reforçando os conteúdos, ou o acalmavam.
Em casa, eu retomava todos os conteúdos repetidamente… até que ele de algum modo fixasse. Hoje, olho para trás com a certeza do dever cumprido, apesar das dificuldades, momentos depressivos familiares e dificuldades no meu trabalho.
Foi com muito empenho e fé no seu esforço que ele conseguiu terminar o primeiro grau. Foi quando compreendi que ele estava no limite e que as alunas noturnas no 2º grau seria um risco enorme, pois meu filho nunca percebia o quanto sofria bullying.
Na década de 80-90 e o que mais me agoniava era o quanto ele era rejeitado, o quanto sofria bullying e nem percebia. A palavra inclusão passou a fazer parte da educação um bom tempo depois.
Tive despesas inimagináveis pagando contas que não fizera, abri Boletins de Ocorrência (BO) na Delegacia próxima, denunciei abusos e abri processo judicial contra “vizinhos” adolescentes, que se aproveitavam de sua ingenuidade.
Eu estava exausta. Foi uma advogada que me deu suporte para enfrentar os homens da Delegacia e me orientou como agir com os “colegas” do meu filho, que não viviam os pais. Meu filho nem percebia o mal nas pessoas. Eu sofria junto, sempre tentando amenizar seu abandono, o que ocorria também nos aniversários, quando nenhum amigo comparecia e ele fizera os convites comigo e eu preparara a festa.
Protegê-lo dos lobos sociais era tarefa familiar permanente. O medo me cercava a cada vez que ele saia de casa, o que fazia por impulso, rolando pela cidade até anoitecer.
Sempre que o dia do autismo se aproxima, lembro-me de nosso movimento familiar. Relatei essa história no livro Como controlar os lobos? Recordo do dia que o escrevi e do quanto escrever foi importante para mim. Fiz mitas amizades com familiares, especialmente mães, através do livro. Na loja, estão muitas avaliações dos leitores. Sou muito grata a todos.
Lembro-me sempre dos pais e das mães dessas crianças. Tantos nessa jornada! Muitos cuidadores familiares são jovens, iniciam essa caminhada e tantos outros a cumpriram. Esses carregam a experiência e o cansaço acumulado, mas também a compreensão do valor do seu cuidado.
Desejo que permaneçam firmes e com esperança. É com sua fé que os filhos se desenvolvem, com o seu olhar que eles ganham autoestima e podem obter a autonomia possível.
Há recursos atualmente, o que não havia no século passado. Os profissionais estão mais preparados, o LOAS auxilia nas despesas, a inclusão escolar possibilita maior socialização. Mesmo com todos os problemas de falta de apoio, o comportamento das pessoas mudou. Os Direitos se estabeleceram e temos onde denunciar. Além disso, há o Estatuto das Pessoas com Deficiência.
Os pais cansam muito no cuidado com os filhos com deficiências, mas também com filhos que não são atípicos. A vida nunca foi fácil. As demandas diárias tiram o sono. Fazem parte do trabalho dos pais, que se importam com seus filhos, que enfrentam os desafios do cuidado. Escrevo “pais”, porque observo que eles têm participado do cuidado, muito mais que no século passado, quando eu escreveria apenas “mães”, pois aproximadamente 4% deles dividiam tarefas. Não aumentou muito, mas observo que houve avanço.
Como dizia minha mãe, tudo passa! Vá descansar, minha filha. Uma noite de sono é alimento! O dia seguinte pode trazer o sol.
No dia 02 de abril, reforço o meu carinho a essas famílias e lhes envio o meu abraço, desejando que se cuidem também, que dediquem seu tempo em vínculos de amizade. São os amigos que nos dão suporte para seguir.
O Dia do Autismo é um dia também para reforçar os vínculos sociais, mostrar para a sociedade que ao lado dessas crianças existem pessoas de muito valor e que também precisam de cuidados: os seus familiares.
Meu grande abraço a todos vocês!
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Participem dos eventos em suas cidades. Em Porto Alegre/RS, o evento ocorrerá no próximo domingo, no Parque Farroupilha, conforme informação do Instituto Autismo & Vida.
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