A inclusão das pessoas com deficiência no Brasil foi conquistada por meio de muita luta das famílias para garantir direitos fundamentais na educação, trabalho e esporte.
No passado, o acesso às escolas era restrito e o suporte escolar vinha de raros profissionais sensíveis. A jornada foi marcada por desafios e para protegerem seus filhos do bullying e dos abusos, exigindo esforço constante dos pais para proteger e apoiar seus filhos.
Hoje os avanços foram significativos: legislação específica, recursos (LOAS) e maior conscientização e aceitação social.
O papel dos familiares continua essencial, pois são eles que fortalecem a autoestima dos autistas e lhes garantem autonomia. A resistência e dedicação dessas famílias formam o pilar que sustenta a inclusão.
A inclusão não é apenas um direito, mas uma construção coletiva. No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, 2 de abril, reforço a importância do respeito e do apoio às pessoas autistas e seus cuidadores.
Quando meu filho era pequeno não havia inclusão, nenhum direito. Devido à experiência de minha mãe e apoio de uma tia, que levei meu filho para uma avaliação de um neurologista infantil, o primeiro médico para tratar essas crianças, que naquele tempo não eram denominadas autistas. Eram pessoas com transtornos mentais e deficiência cognitiva entre outras patologias.
Foi com a luta dos familiares pelo país que os direitos avançaram. Muita discussão, legislações aprovadas no Congresso e endossadas pelo Poder Executivo que foram inserindo as pessoas com deficiência nas escolas e abrindo lugar em universidades, no trabalho e no esporte, com apoio público através de cotas e privado através de patrocínios.
No século passado, poucos profissionais sabiam quais eram as escolas públicas e os professores que aceitavam crianças atípicas. Eram escolas com Serviço de Orientação Educacional, onde havia uma Classe Especial, que oferecia suporte à criança encaminhada pela professora. O acolhimento do SOE reduzia o estresse da criança, e é claro, o da professora e dos pais.
Meu filho não tinha diagnóstico autista, não havia clareza nos laudos médicos. O diagnóstico oscilava entre transtornos mentais, deficiência cognitiva, comportamento impulsivo e outros. Ele foi alfabetizado aos 12 anos na classe especial, com apenas doze crianças com dificuldades de comunicação e que não conseguiam acompanhar o ritmo escolar.
Muitas vezes fui buscá-lo no SOE, onde as preciosas professoras o ajudavam a compreender o que acontecia na sala, apoiavam reforçando os conteúdos ou o acalmavam.
Em casa, eu retomava os conteúdos nos temas, repetidamente até que ele de algum modo fixasse o conteúdo. Hoje, olho para trás com a certeza do dever cumprido, apesar das dificuldades, dos momentos familiares depressivos e das dificuldades com o meu trabalho.
Foi com muito empenho e fé no seu esforço que ele conseguiu terminar o primeiro grau. Foi quando compreendi que ele estava no limite e que as aulas noturnas no 2º grau seriam inadequadas para ele, incapaz de perceber perigo e nem perceber que o quanto sofria com o bullying.
Na década de 80-90 e o que mais me agoniava era o quanto ele era rejeitado, o quanto sofria bullying e nem percebia. A palavra inclusão passou a fazer parte da educação um bom tempo depois.
Tive despesas inimagináveis pagando contas que não fizera, abri Boletins de Ocorrência (BO) na Delegacia próxima, denunciei abusos e abri processo judicial contra “vizinhos” adolescentes, que se aproveitavam de sua ingenuidade.
Eu estava exausta. Foi uma advogada que me deu suporte para enfrentar os homens da Delegacia e me orientou como agir com os “colegas” do meu filho, que não viviam os pais. Meu filho nem percebia o mal nas pessoas. Eu sofria junto, sempre tentando amenizar seu abandono, o que ocorria também nos aniversários, quando nenhum amigo comparecia e ele fizera os convites comigo e eu preparara a festa.
Protegê-lo dos lobos sociais era tarefa familiar permanente. O medo me cercava a cada vez que ele saia de casa, o que fazia por impulso, rolando pela cidade até anoitecer.
Sempre que o dia do autismo se aproxima, lembro-me de nosso movimento familiar. Relatei essa história no livro Como controlar os lobos? Recordo do dia que o escrevi e do quanto escrever foi importante para mim. Fiz mitas amizades com familiares, especialmente mães, através do livro. Na loja, estão muitas avaliações dos leitores. Sou muito grata a todos.
Lembro-me sempre dos pais e das mães dessas crianças. Tantos nessa jornada! Muitos cuidadores familiares são jovens, iniciam essa caminhada e tantos outros a cumpriram. Esses carregam a experiência e o cansaço acumulado, mas também a compreensão do valor do seu cuidado.
Desejo que permaneçam firmes e com esperança. É com sua fé que os filhos se desenvolvem, com o seu olhar que eles ganham autoestima e podem obter a autonomia possível.
Há recursos atualmente, o que não havia no século passado. Os profissionais estão mais preparados, o LOAS auxilia nas despesas, a inclusão escolar possibilita maior socialização. Mesmo com todos os problemas de falta de apoio, o comportamento das pessoas mudou. Os Direitos se estabeleceram e temos onde denunciar. Além disso, há o Estatuto das Pessoas com Deficiência.
Os pais cansam muito no cuidado com os filhos com deficiências, mas também com filhos que não são atípicos. A vida dos pais não é fácil. As demandas diárias nos tiram o sono. Observo que os pais têm participado muito mais do cuidado que no século passado. Quando eu escrevia sobre as mães dessas crianças, os pais cuidadores eram apenas 4% que dividiam tarefas. Não sei a taxa atual, mas observo avanços.
Como dizia minha mãe, tudo passa! Vá descansar, minha filha. Uma noite de sono é alimento! O dia seguinte pode trazer o sol.
No dia 02 de abril, reforço o meu carinho a essas famílias e lhes envio o meu abraço, desejando que se cuidem também, que dediquem seu tempo em vínculos de amizade. São os amigos que nos dão suporte para seguir.
O Dia do Autismo é um dia também para reforçar os vínculos sociais, mostrar para a sociedade que ao lado dessas crianças existem pessoas de muito valor e que também precisam de cuidados: os seus familiares.
Meu grande abraço a todos!
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