O Cuidador
Cuidar de cuidadores é um projeto de vida que persegue Marilice desde os tempos em que frequentou uma reunião de familiares no Centro de Atenção Psicossocial Centro em Porto Alegre. A dor que percebeu ali e a falta de perspectivas dos familiares a apavoraram. Mas como ajudá-los?
Com a uruguaia Alda Leite Rodrigues, especialista que fundou a Faculdade de Fonoaudiologia no RS, mulher solidária sem limites (e que se foi cedo demais), passou a pensar como acolher mães. Tinham até um nome: mãos gaúchas. Depois tentou uma ONG, uma oficina voluntária, um projeto no FUMPROARTE. Teve aprovado até o Projeto Fênix: arte ao cuidador no Ministério da Cultura pela Lei Rouanet. Um cuidador bem cuidado cuida melhor! passou a ser seu mote.
O cuidado era comum em sua família: Alice Sana Costi (1917-2013), sua mãe, fundou a APAE em 1969 e a administrou por 20 anos, e Zeferino Demétrio Costi (1904-1987), seu pai, industrial laureado pela FIERGS em 1975, foi pioneiro na região instalando um frigorífico em 1945, dando vida ao bairro São Cristóvão: terreno para igreja, recursos para escolas, farmácia, ensino profissionalizante e bolsa universitária para o filho do operário que se destacasse. Estiveram presentes na vida da comunidade de Passo Fundo/RS por muitas décadas.
Marilice tem quatro filhos, um neto e um bisneto. E construiu-se como pessoa com cada um deles. No entanto, foi com o filho com deficiência que aprendeu o valor do cuidador. Foram muitos caminhos, mas foi quando traficantes de drogas tentaram usá-lo como volante é que decidiu escancarar a história e escreveu a história familiar, para abrir um tema para o qual a sociedade faz vista grossa: o uso de doentes mentais para tráfico de drogas. No ano 2000, o livro Como controlar os lobos? proteção para nossos filhos com problemas mentais foi patrocinado pela Gerdau.
Em fins de 2007, Marilice encontrou Osvaldo Pontalti, editor de revistas técnicas, na internet. Ele a auxiliou a elaborar o projeto estratégico e a dar os primeiros passos para empreender. Naquela data, não havia nada importante nos sites de busca com o foco O CUIDADOR. Foi quando a revista passou a ser gestada. O então diretor do Instituto Politcs, arquiteto especializado em Marketing, e ela, também arquiteta, escritora e arteterapeuta, definiram seu escopo em centenas de e-mails. Um diálogo de amigos.
O projeto foi pensado durante nove meses. Justificativa, público alvo, formato, objetivos. Até o formato e significado das fontes: detalhes pequenos, que para ele pareciam sem sentido; para ela, eram fundamentais. Juntaram competências e experiências ao definir a revista. Ela lutou muito contra a resistência do já editor. Ciente de que um periódico começa a ter vida ao sair da gráfica, ele avisava que, ao ser vendida uma assinatura, o comprometimento passava a ser anual. E que, para ter valor, deveria se tornar referência, portanto precisava circular. Seria preciso doar muito mais do que ganhar e que ter sucesso era o resultado de muito, mas muito trabalho. Ambos sabiam das características de um empreendedor.
A cada dia, um pedacinho da construção, sempre após muita análise das múltiplas variáveis. Mesmo assim, a dúvida nos dois, menos nela. Um dia, ele, ao passar perto de uma caçamba de entulho frente a um hospital, deu-se conta do universo de cuidadores. O e-mail chegou no mesmo dia: serei parceiro, conta comigo! Foi quando o projeto estratégico da O CUIDADOR foi para o papel.
A revista seria de interesse social, com abrangência nacional, dirigida e direcionada a profissionais da área da saúde, profissionais e responsáveis por atendimento especial, cuidadores de idosos, cuidadores de pessoas com necessidades de atendimento especial, familiares e interessados em geral. Os colaboradores seriam convidados, construir-se-ia textos para o entendimento do público quanto à complexidade da temática, forneceriam informação para profissionais e leigos. Inicialmente com vinte páginas, periodicidade bimestral, com ampliação da tiragem através da venda de assinaturas e publicidade. Atenderia a demanda de informação nessa área e segmentos, que a cuidadora Marilice sabia existir. O intuito de contribuir para o aperfeiçoamento social e informacional dos cuidadores e de quebrar paradigmas no cuidado estava traçado. Além disso, orientar para reduzir a doença denominada síndrome de Burn-out, tida como a que resulta da exaustão do cuidador. Cuidar do cuidador para que este cuide melhor, o maior objetivo. E cuidar com arte e literatura. O que a arteterapeuta mais acreditava.
Ambos passaram a pensar nas características dos cuidadores. Com o tempo, perceberam que o seu perfil era muito maior do que imaginavam. Todos os que se responsabilizam por alguém são cuidadores. Assim, pais, filhos, amigos, religiosos, arquitetos, funcionários públicos, avós, primos, os profissionais do cuidado, os cuidadores invisíveis passaram a ter importância. Todos os seres que tivessem empatia.
Em agosto de 2008, a primeira contribuição veio de Moacyr Scliar. As matérias foram sendo solicitadas e outros escritores colaboraram. Entre tantos já reconhecidos, os cuidadores que até então não tinham fala. Na edição inicial: odontóloga da APAE, cuidadora de idosos, assistente social, terapeuta ocupacional, psicólogas, psiquiatra, enfermeira, educadora, poetas e escritores, arteterapeuta e artista plástica. E dicas para escolher uma pensão protegida, o lugar de moradia e cuidados de pessoas com transtornos mentais.
A capa da revista tinha que ser especial. Em uma caminhada no Parque Farroupilha, Marilice fotografou uma árvore oca, resistente e com copa verdejante, alguns parasitas. Era assim que percebia um cuidador sem autocuidado: esvaziado em sua energia de tanto cuidar. A imagem foi trabalhada em software com cores que demonstrassem delicadeza. Ao abrir a revista, a primeira imagem é de outra árvore, a que se verga sem romper. A resiliência do cuidador impressa na imagem, sua adaptação ao carregar o peso do cuidado! Mas na contracapa, a árvore florida ou com frutos, potente e plena em seu desenvolvimento: vida plena ao cuidador! Estava definida a criança: a metáfora da árvore, símbolo do cuidador, e a comunidade de cuidadores a ser abraçada no miolo daquele que viria a se transformar em periódico indexado e de valor para Currículo Lattes. Com ISSN, abriu-se o acesso da O CUIDADOR às Academias e ao comércio.
Enquanto o jovem diagramador Allan Telles, a convite do IP, desenvolveu o design da revista, os orçamentos e o planejamento do dia de lançamento foram elaborados. A gráfica Comunicação Impressa favoreceu o pagamento 30 dias após a impressão, o fôlego para começar.
Dia 11 de novembro de 2008, os primeiros exemplares foram entregues à editora-chefe, que comemorou o final do parto! No mesmo mês, no VIII Congresso Nacional de Arteterapia em Canela/RS, a revista foi lançada. Foi quando cumpriu uma exigência de quem logo a abandonaria: vender trinta assinaturas. Além de pagar a gráfica, as assinaturas mediriam o nível de aceitação do produto. A partir de então, o velho amigo mudou de posição e disse à Marilice: Segue sozinha. Cria a tua empresa porque esse território é teu. A revista é a tua cara. As coisas se acomodarão. Teu produto tem futuro. Ela acreditou. E, mesmo sem ter capital, assumiu o desafio. Durante 2009, a revista passou a dizer a que veio. E em 2010, a possibilitar as parcerias e a partir de então, a circular em eventos, a receber assinaturas pelo portal e via telefone, a ter a permanência dos cuidadores nas reassinaturas. O dar ainda para receber depende da comunidade. Sem ela, é impossível gestar o cuidado, porque é ela quem detém essa sabedoria. E mais, a revista passou a preparar as pessoas para cuidar, para o autocuidado e também para se compreender enquanto cuida ou não de alguém.
Os índices da população de idosos são assustadores e, cada vez mais, é preciso que aprendamos também a aceitar o cuidado de alguém. A revista O CUIDADOR está presente também ness caminho de aceitação na divisão de territórios. Não é simples: ter um cuidador implica em abrir nosso espaço e coração para a entrada do outro.
A Fala dos Cuidadores passou a ter espaço a partir da segunda edição. Autores de muitos lugares do Brasil, e também de Portugal, Argentina e Israel foram compondo as edições. A revista passou a penetrar instituições, ONGs, escolas e clínicas. As universidades, familiares e uma rede de profissionais a pedirem assinatura. Passou a fazer presença em muitos eventos (confira no menu). Representantes da AATERGS a levaram ao Chile no Congresso Internacional de Arteterapia. Doada em eventos em muitos pontos do Brasil, especialmente no RS, a O CUIDADOR circula através de assinaturas em quase todos os estados do Brasil.
Uma pesquisa feita com os autores dos depoimentos publicados na revista resultou em matéria apresentada no IX Congresso Nacional de Arteterapia em São Paulo, em agosto de 2010. O poder terapêutico da escrita nos depoimentos feitos por e-mails e apoios via chat, a trazer verdades e sentimentos do cuidador.
Em 2010 – 2012, SANAARTE coordenou eventos sobre o tema CUIDADOR na Feira do Livro de Porto Alegre e a participou de outros eventos levando alento a cuidadores, além de ser parte da vida editorial do país trazendo as notícias, matérias e informação nas redes sociais e no portal OC. A revista teve apoio da mídia: Correio do Povo, TVCOM, TV Educativa, Radio Pampa, Rádio BAND, Radio Esperança, Radio Guaíba e outras.
Empresários e outros profissionais passam a compor uma teia de cuidados colaborando com matérias e apoios: uma rede que se espalha pela internet, que faz a equipe da O CUIDADOR vibrar em nova energia.
Nosso planeta vai precisar cada vez mais de nossa atuação. À exceção dos psicopatas situados à margem da humanidade, todos somos cuidadores. Então, continuemos a construir a sabedoria coletiva do cuidado.
A revista O CUIDADOR existe para registrar a vida com você!
Com muito trabalho e a colaboração de muitas pessoas é que produzimos 30 edições da revista O CUIDADOR. Isto não seria possível sem o apoio de muitas pessoas.
Agradecemos aos nossos assinantes, pois sem eles não existiríamos. À Jorn. Renata Thschiedel, companheira e colaboradora sempre presente, e a Gráfica Comunicação Impressa. Registramos também: SDB (Brasília/DF), Inove4 (Porto Alegre/RS), Biansini (Porto Alegre/RS) e, em especial, Louis Felipe Costi Vieira (Porto Alegre/RS).
Além desses, foram centenas de pessoas que se envolveram no projeto dando muito de si.
A todas, a nossa gratidão.
"Na qualidade de profissional da área da saúde, tenho a maior admiração por "O Cuidador", bela publicação editada por Marilice Costi que preenche, com sensibilidade e competência, uma lacuna: aquela representada pela necessidade de amparar os que cuidam de pessoas com limitações. Este periódico é um benefício para toda a sociedade"
MOACYR SCLIAR